Prochaine étape de la lutte contre les #MaladiesRares: intégrer les réseaux européens de référence dans les systèmes nationaux de santé

Dans le prolongement de la conférence sur les maladies rares qui s’est tenue l’année dernière à Bilbao, le Comité économique et social européen et la Commission européenne unissent leurs forces pour lutter contre les maladies rares au niveau européen.

Lancer une initiative européenne conjointe sur les maladies rares visant à intégrer les réseaux européens de référence (RER) dans les systèmes nationaux de santé, tout en créant un front commun entre les institutions européennes, les pays européens, les organisations de la société civile, les associations de patients, les scientifiques, les praticiens et les gestionnaires d’hôpitaux: tels étaient les objectifs de la conférence intitulée «Maladies rares dans l’UE: des actions conjointes pour façonner l’avenir des RER», tenue à Bruxelles le 8 mars 2024.

La conférence était organisée par le Comité économique et social européen (CESE), en coopération avec la direction générale de la santé et de la sécurité alimentaire de la Commission européenne (DG SANTE).

Les systèmes de santé de l’UE peinent à fournir des soins de qualité, rentables et efficaces, dans le cas des maladies complexes, rares ou à faible prévalence, qui affectent la vie quotidienne d’environ 30 millions d’Européens.

Il importe dès lors d’exploiter le potentiel des RER, ces réseaux virtuels de prestataires de soins de santé dans toute l’Europe qui facilitent la discussion sur les maladies et affections complexes ou rares nécessitant un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.

L’action commune JARDIN

L’action commune JARDIN est un projet visant à intégrer les RER dans les systèmes de santé nationaux et à assurer leur viabilité. Il prévoit la mise au point de parcours nationaux de patients liés aux RER, le déploiement de réseaux de référence nationaux basés sur le modèle des RER et susceptibles de les compléter, et la création de structures pour les patients non diagnostiqués.

Les 27 États membres de l’Union participent tous à l’action commune JARDIN, tout comme la Norvège et l’Ukraine. Elle est coordonnée par l’Autriche et bénéficie d’un financement d’un montant total de 18,75 millions d’euros (15 millions d’euros venant de l’Union européenne et 3,75 millions apportés par les États membres) accordé pour une période de trois ans.

Les résultats escomptés de l’action JARDIN, y compris les recommandations, les schémas directeurs et les rapports issus des projets pilotes concrets, devraient aboutir à des plans nationaux améliorés pour les maladies rares dans les États membres de l’Union. L’action JARDIN jouera donc un rôle politique essentiel dans le développement futur des RER, le diagnostic et le traitement des maladies rares, et les soins en la matière.

Pour atteindre cet objectif, l’engagement des organisations de la société civile, en particulier des associations de toute l’UE représentant les patients atteints de maladies rares, est essentiel. Leur participation a été déterminante dans les progrès accomplis jusqu’à présent, et leur voix doit continuer à être entendue lors des prochaines étapes à entreprendre au niveau de l’Union dans le cadre du dialogue qui s’est concrétisé grâce aux propositions du CESE.

En octobre 2023, lors de la conférence de Bilbao sur les maladies rares et les réseaux européens de référence, le Comité était déjà parvenu à associer les principales organisations de patients de toute l’Union et avait réclamé un plan d’action européen pour renforcer la coopération européenne entre les systèmes de santé afin de lutter contre les maladies rares et d’améliorer le diagnostic, le traitement et les soins.

Citations des intervenants

La conférence, organisée, pour le CESE, par les sections «Transports, énergie, infrastructures et société de l’information» (TEN) et «Emploi, affaires sociales et citoyenneté» (SOC), a accueilli des orateurs de premier plan.

Notre principal objectif est l’établissement d’un plan d’action européen global pour les maladies rares, définissant les actions devant être menées à bien d’ici 2030. Nous devons garantir l’égalité de tous les patients atteints de maladies rares dans l’Union en ce qui concerne le diagnostic, le traitement et des soins intégrés globaux. Le CESE continuera à sensibiliser un ensemble plus large de parties prenantes à l’action commune et aux maladies rares en général. Nous assurerons la continuité des travaux et des engagements politiques des États membres et des institutions de l’Union dans les années à venir.

Oliver Röpke, président du CESE

Dans l’union européenne de la santé, personne ne devrait être laissé pour compte, et certainement pas nos concitoyens qui se battent contre des maladies rares. Cela signifie que nous avons besoin d’une coopération européenne solide permettant à toute personne de bénéficier d’un diagnostic en temps utile ainsi que de traitements et de soins abordables — quels que soient l’endroit où elle vit et sa maladie. L’Union est devenue une pionnière de l’approche consistant à placer les patients au centre de toute stratégie. Aujourd’hui, le lancement d’une nouvelle action commune visant à intégrer les réseaux européens de référence dans les systèmes nationaux de santé est un autre témoignage de notre engagement sans faille à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares.

Stella Kyriakides, commissaire européenne chargée de la santé et de la sécurité alimentaire

Je suis fier que l’Autriche ait joué un rôle clé dans la concrétisation de cette action commune, qui soutiendra la mise en œuvre et l’adaptation des structures et des orientations, les parcours de soins, les réseaux nationaux de référence et des programmes pour les patients atteints de maladies rares non diagnostiquées. À l’instar de nombreuses autres activités européennes dans le domaine de la santé, nous espérons qu’elle renforcera l’équité en matière de maladies rares.

Johannes Rauch, ministre autrichien de la santé

Après avoir réclamé une stratégie de l’UE sur les maladies rares en octobre 2023, nous demandons maintenant instamment à l’Union d’aller de l’avant pour sensibiliser les États membres à l’importance d’élaborer des plans nationaux plus solides pour les maladies rares. Personne ne doit se sentir seul dans l’union européenne de la santé, et cette manifestation de lancement de l’action commune JARDIN est un pas dans la bonne direction.

Baiba Miltoviča, présidente de la section «Transports, énergie, infrastructures et société de l’information» du CESE

En tant que représentant de la société civile organisée, le CESE continuera à faire entendre la voix des associations de patients et à faciliter le dialogue entre elles et les institutions européennes. Nous souhaiterions que la nouvelle Commission européenne adopte un plan d’action global de l’UE sur les maladies rares et crée un fonds de financement spécial de l’Union pour garantir à tous les Européens atteints de maladies rares l’accès à un traitement.

Cinzia Del Rio, présidente de la section «Emploi, affaires sociales et citoyenneté» (SOC) du CESE